Efter Skelleftesjukan - Leifs hårda kamp för att få en pacemaker

– Jag mår äntligen bra igen. Det är helt otroligt och jag är så tacksam. Det är som om jag har fått livet tillbaka, säger Leif Wikman efter att ha få en sviktpacemaker inopererad. Foto: Pär Bäckström

Leif Wikman har alltid varit en aktiv person med många järn i elden. Föreningsliv, fritidshuset och hundpromenader har förgyllt hans tillvaro sedan han blev pensionär.

Orken tröt - blev andfådd

Men för några år sedan började han må allt sämre. Orken tröt och han blev andfådd vid minsta ansträngning. Han kände inte igen sig själv.

– Jag var väldigt trött och hade ont i mina ben. Det blev bara sämre och läkarna skickade mig på många olika undersökningar för att ta reda på vad felet var. Till slut var jag helt beroende av en rullator för att inte ramla eller svimma.

Drabbad av Skelleftesjukan

Det visade sig till slut att Leif Wikman led av den ovanliga, ärftliga sjukdomen Skelleftesjukan, eller transtyretinamyloidos, som gör att protein lagras in felaktigt i olika kroppsdelar.

I Leifs fall hade sjukdomen påverkat hjärtat som blivit förstorat och gett honom följdsjukdomen hjärtmayloidos som i sin tur lett till att han fått både hjärtsvikt och njursvikt.

– Våren 2024 var jag inlagd på sjukhus varje månad. Dels för att tömma hjärtat på vätska, dels för en kranskärlsoperation, och till sist gjorde de en elkonvertering för att återställa hjärtats rytm. Ingenting hjälpte och jag blev bara sämre. Det var ett riktigt skitår för mig.

Skulle förbereda sig för rullstol

När Leif var hemma från sjukhuset var han helt orkeslös och sov minst tre timmar på dagen och tolv på natten.

– Min stackars sambo fick ta hand om allt här hemma och dessutom var hon förstås väldigt orolig för min skull.

Läkarna gav honom inget hopp och sade till Leif att han skulle förbereda sig på att hamna i rullstol och så småningom bli sängliggande.

– Det var så deprimerande att höra att det enda jag hade att se fram emot var döden. Jag hade hört att man kunde få hjälp av en pacemaker och begärde att få en men de sade att jag inte hade rätta indikationerna.

Begärde en second opinion

Men Leif är envis. Han tänkte inte ge sig i första taget.

– Jag begärde att få en second opinion från specialisterna på min hjärtsjukdom på Norrlands universitetssjukhus i Umeå. De svarade att sviktpacemaker hade visat sig ge klart förbättrad livskvalitet för patienter som jag. Men mitt länssjukhus sade fortfarande nej, säger Leif och minns hopplösheten han kände vid det andra nekandet.

Aktiv i patientföreningen

Under hela den här perioden har Leif Wikman varit aktiv i en patientförening för personer med Skelleftesjukan. Via dem fick han frågan om han ville delta i en läkemedelsstudie. Det skulle bli vändningen.

– Genom studien kom jag i kontakt med en professor i hjärtmedicin som är expert på Skelleftesjukan. Redan när vi sågs första gången sade han att patienter som jag ska ha en sviktpacemaker. Så han kontaktade mitt sjukhus och två veckor senare fick jag besked om att jag kunde komma dit för att operera in en sviktpacemaker.

Mådde mycket bättre efter operationen

Så gott som direkt efter operationen mådde Leif Wikman mycket bättre. Orken kom tillbaka, kroppen samlade inte på sig vätska och rullatorn behövdes inte längre. Dessutom kunde han äntligen ta mer effektiva hjärtmediciner.

– När mitt hjärta började arbeta bättre kunde jag få moderna hjärtmediciner som jag inte hade tålt tidigare.

Går på rehab

I dag går Leif Wikman på rehabträning ett par dagar i veckan och han ser ljust på livet och framtiden, men han är också kritisk till sjukvården som nekade honom en pacemaker så länge.

– Jag mår äntligen bra igen. Det är helt otroligt och jag är så tacksam. Det är som om jag har fått livet tillbaka. Men jag tycker samtidigt att det är bedrövligt att jag var tvungen att ligga på så mycket själv för att någonting skulle ske. Jag hoppas att ingen mer ska bli utsatt på samma sätt, och om de blir nekade ska de inte ge upp utan begära en second opinion från specialister på universitetssjukhus.

Text: Karin Cedronius
Foto: Pär Bäckström

Detta är sviktpacemaker

En sviktpacemaker fungerar ungefär som en vanlig pacemaker, men den har en tredje elektrod som stimulerar även hjärtats vänstra kammare vilket är nödvändigt vid vissa former av hjärtsvikt. När hjärtmuskeln drar ihop sig mer synkroniserat kan hjärtat pumpa blod mer effektivt. En del modeller har en inbyggd hjärtstartare, så kallad ICD.

Läs mer om livet med pacemaker

Patientföreningar för Skelleftesjukan

FAMY – Föreningen mot familjär amyloidos med polyneuropati i Norrbotten

FAMY – Föreningen mot familjär amyloidos med polyneuropati i Västerbotten