Psykologen: Många känner sig ensamma med en ovanlig diagnos
Att känna sig ensam med sin sjukdom och att alltid behöva förklara den för andra är två jobbiga sidor av att ha en ovanlig diagnos. Då är det extra viktigt att hitta goda sammanhang och att ta hand om sig själv.
Psykologen Fredrika Norlund arbetar på hjärtkliniken vid Akademiska sjukhuset med patienter som har en hjärtsjukdom.
Psykologen Fredrika Norlund arbetar på heltid med patienter som har en hjärtsjukdom, ovanlig eller mer vanligt förekommande.
På hjärtkliniken vid Akademiska sjukhuset i Uppsala möter hon personer med flera av de diagnoser som Riksförbundet HjärtLungs medlemsorganisationer representerar.
Omvälvande händelse att få en diagnos
Fredrika Norlund märker att vilket stöd som patienterna behöver kan variera mer mellan individer än mellan diagnoser. Oavsett är det en omvälvande händelse att få en ovanlig diagnos.
– Det kan vara ett trauma. En diagnos kan påverka en stor del av livet, kanske hela ens identitet. Men nästan alla tycker att det trots allt är bra att ha fått en diagnos, i stället för att gå omkring med allvarliga symtom som är oförklarliga.
Kan kännas ensamt
Om diagnosen dessutom är ovanlig kan patienten uppleva att den egna omgivningen inte förstår fullt ut. Det kan kännas mycket ensamt att inte ha någon i samma situation att identifiera sig med. Personen måste också ofta förklara sin sjukdom och vad den innebär – inte bara privat utan även i vården.
Otryggt att själv behöva stå för kunskapen
Inom specialistvården, kardiologi eller lungmedicin, känner man till de ovanliga diagnoserna väl, framhåller Fredrika Norlund. Men hos andra specialister, eller hos tandläkaren, blir patienten ofta den som måste stå för kunskapen.
– Då kan man känna sig otrygg. Man blir tvungen att berätta och förklara på ett sätt som tröttar ut och är påfrestande i sig. Slutsatsen blir en känsla av att man själv måste ha all koll.
När det blir alldeles för kämpigt är det enligt Fredrika Norlund viktigt att ha empati med sig själv. Psykologer kallar det ”självvalidering” när man bekräftar för sig själv exempelvis att något känns riktigt jobbigt och sedan berömmer sig för att man orkar.
Många blir lättade
Fredrika Norlunds erfarenhet är att många som kommer till henne blir lättade när de får träffa en psykolog som är insatt i diagnosen och vet vad den innebär, och som även vet hur andra har tacklat samma situation.
– Patienterna har varit så vana vid att behöva berätta en massa om sjukdomen, både vid middagsbjudningar och i kontakten med vården. De samtalen hinner aldrig fram till det man själv har behov av att tala om.
Samtalsstöd, patientföreningar och sociala medier
Många med ovanliga sjukdomar söker alltså samtalsstöd i vården. En hel del går även, eller i stället, med i patientföreningar.
Men det är också vanligt att leta upp en eller flera Facebookgrupper för drabbade, antingen i Sverige eller inom ett annat språk som man behärskar. Där delar patienterna sådant som de inte kan dela med andra. Fredrika Norlund tycker det är bra att sådana grupper finns.
– Men det är viktigt att tänka på att människor upplever sin diagnos på olika sätt, och i dessa grupper kan det vara så att de med värst besvär av sin sjukdom är de som är mest aktiva.
Text: Linda Swartz