”En bra dag kan jag nästan glömma bort att jag är sjuk”

Marianne Nestors hundar är jätteviktiga för hennes välmående, även om de inte längre kan gå på promenader tillsammans. Här gosar hon med cockerspanieln Zelma.

Trots att Marianne Nestor har levt med sin KOL i 26 år var det egentligen först för 3 år sedan som den verkligen började begränsa hennes liv.

Har alltid levt ett aktivt liv

Efter en dubbelsidig lunginflammation och en kraftig influensa upptäckte läkarna ett svårt emfysem på Marianne Nestors ena lunga. Sedan dess måste hon ha syrgasbehandling dygnet runt.

Hon som alltid har älskat att dansa, gå på loppisar, pyssla i trädgården och som levt ett aktivt liv som restauranglärare före pensionen. Plötsligt blev livet betydligt mer begränsat.

– Nu är jag så sjuk att jag inte kan gå någonstans utan syrgas eller rullator. Jag blir andfådd av minsta ansträngning och får ofta sätta mig ner och andas genom läpparna när jag inte får luft, säger Marianne som bor i ett hus på Orust tillsammans med sin sambo Helge och två hundar.

Får inte flyga längre

Visst finns det mycket sorg över allt som inte längre går att göra. Som att hälsa på äldste sonen och hans familj i USA där han bor sedan 30 år tillbaka.

Marianne Nestor får inte flyga längre eftersom lungorna inte skulle klara det. Det är också svårt att hälsa på den andre sonen som bor i Norrtälje, eller att leka med de yngsta barnbarnen som bor lite närmare, i Kungälv. Numera kan hon inte hämta dem i skolan eller ta med dem på utflykter som hon brukade.

– Jag ska inte sticka under stol med att humöret går upp och ner. Det finns dagar när allting känns svart. Men så tänker jag på mina barn och barnbarn och att jag vill fortsätta se dem växa upp. Då känner jag att det finns många glädjeämnen kvar ändå.

Hundarna viktiga för måendet

De två älskade hundarna Zelma och Jammie är en annan stor glädjekälla. Även om Marianne Nestor inte längre kan ta dem på promenader i skogen utan fått överlåta det till sin sambo.

– Hundarna är jätteviktiga för mitt mående. Och tack och lov har jag Helge som hjälper till med så mycket hemma – från matlagning och städning till hundpromenaderna eller att skjutsa mig när jag ska någonstans. Utan honom törs jag inte tänka på hur det skulle vara.

Svårt att känna sig osjälvständig

Att känna sig osjälvständig är vid sidan av de fysiska besvären det svåraste, tycker Marianne. Att inte kunna ta bilen själv och göra ett ärende eller träffa en kompis. När man inte längre kan ta sig ut blir kontakten med vänner och familj desto viktigare.

– Jag pratar med min son i USA varje dag och jag har en god vän som också ringer varje dag och småpratar och checkar av dagen. De små stunderna är väldigt värdefulla.

Tyvärr har inte alla lika lätt att ta in att Marianne Nestor är sjuk och inte kan följa med på samma saker längre. Det kan göra henne sorgsen att en del vänner från förr inte hör av sig.

– Även om jag inte kan hänga med ut på fika längre så är jag inte osocial på något sätt. Jag önskar att de tog kontakt och frågade om vi kunde ses här hemma över en kaffe och en bulle i stället. Men det är kanske svårt att förstå när man inte är sjuk själv.

Ofrånkomligt med mörka tankar

Med en så svår sjukdom är det nästan ofrånkomligt att tankar på döden dyker upp ibland, särskilt de dagar då andningen är som svårast. Marianne Nestor låter tankarna komma, men inte ta över hela tillvaron.

– Jag tänker på det ett tag och då får det rulla runt i huvudet. Då blir jag ledsen och nedstämd. Men sedan säger jag till mig själv ”du är inte där ännu, Marianne, så njut av det du har nu – dina fina barn och barnbarn, hundarna och Helge”.

– Sedan brukar jag sätta på en spännande kriminalserie på tv och försöker vila huvudet och tankarna. Det hjälper faktiskt mer än man kan tro.

Acceptans är inte enkelt

Men det finns också stunder när Marianne Nestor till och med kan glömma sjukdomen för en stund.

– Jag vet att det är mycket allvarligt, men när det är en bra dag och jag sitter ner kan jag ibland nästan glömma bort att jag är sjuk.

Ett ord som blivit något av Mariannes mantra är ”acceptans”.

– Acceptans är något man måste jobba på. Jag gör det varje dag, men det är inte enkelt. Jag försöker tänka på allt fint och roligt jag faktiskt har fått göra i livet och att jag fortfarande har så mycket fint omkring mig. Det är trots allt mer glädje än sorg i mitt liv.

Text: Karin Cedronius
Foto: Julia Sjöberg

Då känns sjukdomen som tyngst:

”Dagarna när andningen är extra svår, när jag knappt kan röra mig utan att bli andfådd och behöver vila hela tiden. Då känner jag mig osjälvständig och blir ledsen av att inte klara mig själv utan hjälp.”

Det gläds jag särskilt åt i livet:

”Mina barn och barnbarn som jag har så fin kontakt med och så roligt tillsammans med. Jag kan inte leka med barnbarnen på samma sätt som förr, men de accepterar att jag är sjuk och att vi får umgås på andra sätt numera. Mina hundar skänker mig också stor glädje, och min sambo Helge som är ett så fint stöd för mig”

Det hjälper mig att hantera min sjukdom:

”Jag tränar en gång i veckan. Det är enklare rörelser efter min förmåga, men det är så skönt att komma till gymmet och få röra på sig. Där har jag träffat en kompis som också har KOL och vi har mycket utbyte av varandra. En annan sak som hjälper mig att hantera sjukdomen är personalen på Sahlgrenska sjukhusets KOL-mottagning som är ett stort stöd. Jag är så tacksam för den fina vård jag får där.”

Sambon Helge är ett stort stöd för Marianne, både praktiskt och mentalt. ”Utan honom törs jag inte tänka på hur det skulle vara.”