Så lever du bra med KOL

Robert Häger, fysioterapeut och Eva Liljeqvist, KOL-sjuksköterska.

På vårdcentralen på ön Orust i Bohuslän arbetar Eva Liljeqvist och Robert Häger med att se till att varje KOL-patient får individanpassad vård.

Det kan handla om att få hjälp att planera sin vardag så att man orkar göra det man vill, eller instruktioner i hur man kan motståndsandas i en liten tratt för att medicinen ska få bästa möjliga effekt.

Serie filmer på HjärtLungs hemsida

Nu kan patienter i andra delar av landet ta del av deras råd, i en serie filmer som finns på Riksförbundet HjärtLungs hemsida. I ”Koll på KOL” får tittarna lära sig om egenvård som andningsövningar och fysisk träning, men också om vikten av att få rätt medicin och en individuell behandlingsplan.

– Det är väldigt mycket information att gå igenom med en person som har fått en KOL-diagnos. Då kan man ha filmerna som komplement, man kan titta flera gånger. Och en partner eller son eller dotter kan också titta, säger Robert Häger, som är fysioterapeut.

Inflammation i luftvägarna

KOL står för ”kroniskt obstruktiv lungsjukdom” och innebär att en inflammation i luftvägarna har orsakat förändringar i lungvävnaden som gör det svårare att andas. Den som drabbas blir sämre över tid, men i början är symptomen lindriga och förväxlas ofta med normalt åldrande.

– Vi får ofta höra att ”man får ju sämre kondition när man blir äldre” eller att ”alla hostar väl upp sig på morgonen?”. Vi vill hitta de här personerna i ett tidigt stadium så att de kan få rätt behandling och egenvårdsråd direkt, säger Robert Häger.

Han berättar att när vårdcentralen passade på att genomföra en rutinkontroll för KOL under influensavaccineringen upptäckte man att nästan en sjättedel av de som testades hade sjukdomen – och kunde få hjälp direkt.

KOL-sjuksköterskan Eva Liljeqvist berättar om patienten som ger henne en slängkyss varje gång de ses på byn.

– Hon hade tagit ner sin stora vävstol, för hon skulle ju aldrig mer orka med att väva mattorna, hon hade inte den kraften längre och det var alldeles för ansträngande för hennes andning – tills hon hade fått hjälp med mediciner och egenvårdsråd från oss.

En underdiagnostiserad sjukdom

Eftersom KOL är en underdiagnostiserad sjukdom är det svårt att säga hur utbredd den är, men studier uppskattar att mellan 400 000 och 700 000 svenskar har KOL. Långvarig rökning är en vanlig orsak, men många som drabbas av KOL har inte rökt på många år, och vissa inte alls. Man kan även få sjukdomen av passiv rökning eller långvarig exponering för damm och gaser.

– Man kan ha varit bonde eller stenhuggare eller – som här ute – båtbyggare. Vi har mött patienter som har eldat sig till sin KOL, som har haft öppen spis som enda värme­källa, säger KOL-sjuksköterskan Eva Liljeqvist.

Hon menar att det är ett oproportionerligt stort stigma kring KOL i jämförelse med andra livsstilssjukdomar.

– Om vi säger att Agda på Flatön får diabetes, inte sjutton är hon rädd för att säga det till grannen – fast hon egentligen kanske inte skulle äta så mycket kakor eller röra på sig så lite. Men Beda i granngården säger inte till de andra att hon fått KOL, säger hon och fortsätter:
– Jag brukar dra en linje och sätta dagens datum i mitten av linjen. Och så säger jag ”vad du har gjort innan idag, i ditt tidigare liv, det kan vi inte göra någonting åt – det är bara vad som är härifrån och framåt som vi ska jobba med”.

Viktigt med individanpassad hjälp

Det finns som sagt mycket att tänka på som KOL-patient, och mycket hjälp att få. Det är viktigt att hjälpen individanpassas, eftersom alla patienter har olika förutsättningar och behov. Medan en person kan springa till gymmet flera gånger i veckan, kanske en annan behöver tips om enkla övningar som man kan göra i hemmet.

– Varje gång du reser dig från stolen kan du göra en ”Kiruna”, och resa dig tio gånger i stället för en. Det kan vara en sån enkel grej, säger Robert Häger.

Man kan behöva konkreta råd kring hur man ska få orken att räcka till, som att inte byta lakan i sängarna samma dag som man ska bjuda hem vänner på middag. KOL-patienter är extra känsliga för luftvägsinfektioner och Eva Liljeqvist brukar tipsa om alternativ till att ta hand om barnbarnen när de är sjuka.

Motståndsandning viktigt

– Jag brukar vända på det och säga ”låt föräldrarna vara hemma, åk dit med mat, besiktiga bilen åt dem, klipp gräsmattan åt dem – så att du håller igång i stället för att bli smittad.
Medicineringen är en viktig del av behandlingen, och genom att lära sig motståndsandning (där man blåser ut luften genom ett hjälpmedel och på så sätt lättare kan hosta upp slemmet i luftrören) kan man ge medicinen möjlighet att fungera optimalt.

Olika mediciner och inhalatorer fungerar olika bra för olika människor. Där – liksom i det mesta som rör KOL-vården – är det viktigt att patienterna vågar ställa krav. Alla har rätt till en individuell behandlingsplan och regelbunden kontakt med läkare, sjuksköterska, fysioterapeut, arbetsterapeut, dietist och psykolog, förklarar Robert Häger.

– Vi träffade en person häromdagen som sa ”lägger ni så här mycket tid och energi på mig som har KOL?”, hen var nästan förvånad. Och ja, det gör vi, för det är viktigt. 

Text: Karin Svensson
Foto: Shutterstock, Erika Olofsson

Så mår du bättre med KOL

• 1.Identifiera och försök sluta med det som gör dig sämre, som rökning eller arbete i dammiga miljöer. Du kan få hjälp med rökavvänjning via din vårdcentral eller Sluta röka-linjen: 020-84 00 00 eller www.slutarokalinjen.se
• 2. Det finns en rad läkemedel som kan dämpa symptomen av KOL. Luftrörsvidgande medicin kan du ta vid behov eller dagligen för längre verkan. Vid försämringsperioder kan du få kortison eller slemlösande medicin. Det finns olika typer av inhalatorer, och du kan behöva prova dig fram till den som fungerar bäst för dig.
• 3. Träna och rör på dig enligt dina egna förutsättningar.
• 4. Öva motståndsandning för att kunna andas bättre och tillgodogöra dig dina läkemedel mer effektivt.
• 5. Ställ krav på sjukvården. Du har rätt till vård och stöd från ett KOL-team och en individuell behandlingsplan. Be om att få gå Aktiv med KOL, en utbildning som Riksförbundet HjärtLung tagit fram.