Ny rapport visar ojämlik vård för lungfibrospatienter
Trots hög dödlighet och att tidig behandling kan bromsa förloppet möter många lungfibrospatienter en fördröjd och ojämlik vård. Det visar den nya rapporten ”Lungfibrosrapporten 2025 – Hög tid för förändring” från Lungfibrosföreningen och Riksförbundet HjärtLung
”Lungfibrosrapporten 2025 – Hög tid för förändring” från Riksförbundet HjärtLung och Lungfibrosföreningen.
Lungfibros är en kronisk och mycket allvarlig sjukdom som innebär att ärrvävnad bildas i lungorna.
Detta leder till andfåddhet, ihållande hosta, trötthet och viktnedgång samtidigt som sjukdomen förvärras över tid.
Låg medianöverlevnad
Det finns olika former av lungfibros, antalet personer som drabbas beräknas till runt 7000 personer i Sverige.
De flesta som insjuknar är mellan 50 och 70 år. Medianöverlevnad, utan tillgång till behandling, är endast tre till fem år.
Stora skillnader mellan regioner
Rapporten visar att skillnaderna i vård är mycket stora i Sverige. I vissa regioner får nästan fem gånger fler behandling jämfört med andra.
- Det är inte rimligt att patientens bostadsort avgör om man får tillgång till en tidig och korrekt diagnos eller livsviktig behandling. För våra medlemmar med lungfibros är det en fråga om både överlevnad och livskvalitet, säger Anders Åkesson, ordförande i Riksförbundet HjärtLung.
Det finns ett framtaget vårdförlopp, en planerad och samordnad kedja av vårdinsatser tänkt att förbättra vården för lungfibrospatienter, men rapporten visar att endast fyra av femton svarande regioner har påbörjat en analys för att implementera detta.
Få teambesök
Endast fyra procent av alla vårdbesök är teambesök där patienten får träffa läkare, fysioterapeut, dietist, kurator och andra viktiga professioner.
För många patienter innebär detta att de inte får det helhetsstöd som krävs för att hantera en potentiellt livshotande diagnos.
När man som lungfibrospatient får sin diagnos behöver man både behandling och stöd från ett helt vårdteam.
De låga siffrorna visar att patienter lämnas alltför ensamma i en mycket svår och utsatt situation, säger Anders Åkesson.
Sen behandling
Rapporten visar också att drygt hälften av patienterna får så kallad antifibrotisk behandling inom tre månader efter diagnos.
Tidig diagnos och behandling är viktigt för att bromsa sjukdomen i ett tidigt skede.
Enligt internationell litteratur finns det en tendens att vänta med behandling där sjukdomen inte är så långt gången, detta trots att det finns lite som tyder på att det finns ofarliga former av lungfibros.
Vägen till en bättre vård
Idag vårdas patienter med lungfibros på olika enheter på landets sjukhus. Lungfibros är en ovanlig sjukdom, vilket innebär att många sjukhus endast möter ett fåtal patienter.
Riksförbundet HjärtLung och Lungfibrosföreningen anser att Sverige borde följa efter Danmark och införa specialistcentrum där specialistkompetens kan möta lungfibrospatienter på en mottagning.
Inför vårdförloppet full ut
Förbunden ser även ett stort behov av att det framtagna standardiserade vårdförloppet införs fullt ut.
Det skulle innebära att dubbelt så många som idag skulle få behandling till en uppskattad implementeringskostnad på knappt fyra miljoner kronor för hela landet, enligt en kostnadsanalys från den nationella arbetsgruppen som tagit fram vårdförloppet.
- När det finns en analys som visar att vi potentiellt kan fördubbla antalet patienter som får behandling hoppas vi att regionerna tar chansen och visar handlingskraft. Fler patienter måste få tillgång till tidig diagnos och behandling, säger Anders Åkesson.
Läs hela Lungfibrosrapporten här.
Lungfibrosrapporten 2025 är framtagen i samarbete med Boehringer Ingelheim AB.