Förbättra vården för människor med ärftlig KOL
Rökning är den vanligaste orsaken till KOL, men det finns andra grupper som utvecklar diagnosen utan att ha någonsin dragit ett bloss. En sådan grupp är personer med en genetisk brist på enzymet alfa-1 antitrypsin. Vården brister för den här gruppen visar en ny undersökning från Riksförbundet HjärtLung.
Personer med alfa-1 antitrypsinbrist har en förhöjd risk att utveckla KOL, kroniskt obstruktiv lungsjukdom. Behandlingen är liknande som för KOL med bland annat luftrörsvidgande läkemedel.
För att ta reda på hur denna relativt okända grupp lever med sin sjukdom och hur de tas om hand i vården, skickade Riksförbundet HjärtLung och medlemsorganisationen Alfa-1 Sverige ut en enkät till 198 av sina medlemmar, varav 112 svarade.
Medlemmarna anser att det finns en brist på kunskap om diagnosen, brist på system för att fånga upp de som har alfa-1 antitrypsinbrist, samt att det ofta känns frustrerande att inte få träffa en och samma läkare.
Resultatet visar att en fjärdedel av de svarande hade fått vänta mer än tre år innan de fick diagnosen från det att de sökt hjälp för sina symtom. En av fyra har inte en behandlande läkare och hälften av de svarande tycker inte att de får den vård och det stöd de behöver.
Undersökningen visar en stor osäkerhet hos patientgruppen när det gäller sjukvårdens insatser och en stor oro för hur sjukdomen kommer att påverka deras liv.
- Sammantaget ger Riksförbundet HjärtLungs undersökning en bild av en stor osäkerhet när det gäller sjukvårdens insatser och en stor oro för hur KOL på grund av alfa-1 antitrypsinbrist kommer att påverka deras liv. Mot bakgrund av detta vill vi se en förändring för de som lever med alfa-1 antitrypsinbrist. Vården behöver samla kunskapen och inrätta fler specialistcentra och genom en personcentrerad vård säkerställa att patienterna vet att den behandling de får är den bästa för just dem, säger Inger Ros, förbundsordförande Riksförbundet HjärtLung.
Fakta om undersökningen:
Undersökningen genomfördes under perioden 1/10 – 22/10 2019 av undersökningsföretaget Mistat. Totalt skickades 198 enkäter ut till medlemmar i Riksförbundet HjärtLungs medlemsorganisation Alfa-1 Sverige. Totalt bearbetades 112 enkäter. Det ger en svarsfrekvens på 57 %.
Fakta om alfa-1 antitrypsinbrist:
Alfa-1 antitrypsinbrist (Alfa-1) är en ärftligt genetisk brist som ökar risken för lung-, lever och andra sjukdomar. I Europa är det cirka 1 på 1 500 till 3 500 individer som har den svåraste bristen. I Sverige är det cirka 1 på 1600. Lindrigare brister är betydligt vanligare. Idag finns det ett specialistcenter i Skåne. I Europa har mer än 66 milj. personer KOL, varav minst 2 milj. beror på AAT-brist.