”Jag har nog en speciell förmåga att förtränga sådant som är obehagligt”

Jan Heidendahl, ordförande i Patientföreningen för lungfibros.

Besvärades av hosta 

Under 2012 besvärades Jan av hosta som inte ville ge med sig. Han gick till sin husläkare och slussades vidare till flera utredningar och röntgen på Karolinska universitetssjukhuset i Stockholm.

Sedan sattes diagnosen: idiopatisk lungfibros. Det är en kronisk, inflammatorisk sjukdom där ”idiopatisk” betyder att orsaken är okänd.

Försämrat syreutbyte mellan lungorna och blodet

Vävnaden kring lungblåsorna, alveolerna, omvandlas till ärrvävnad som blir allt stelare. Utbytet av syre mellan lungorna och blodet försämras. Ju mer fibrosen utvecklas desto svårare blir det att andas.

– Det är verkligen ingen kul diagnos att få. När vården ger beskedet måste det bli helt rätt, och inte ske hafsigt eller slafsigt. Föreningen jobbar mycket med att påverka hur diagnosen presenteras för patienten, säger Jan.

Arbetar i den Nationella arbetsgruppen

Det arbetet görs bland annat inom den Nationella arbetsgruppen för lungfibros. Där samlas en rad företrädare för vården, och två representanter från patientföreningen: Jan och hans styrelsekollega Thomas Andersson.

Gruppens uppgift är att utveckla riktlinjer för hur lungfibros ska hanteras i vården.

– Det är många läkare som inte ser ens ett fall om året, men läkarna måste ha sjukdomen i bakhuvudet. Det är mycket viktigt att det finns rutiner för hur dessa fall tas omhand och slussas vidare.

Patientföreningen ett stöd för patient och närstående

Förutom att påverka vården till det bättre vill patientföreningen vara ett stöd för patienter och närstående – som ju också drabbas.

Diagnosen leder till många frågor och behov av att dela erfarenheter med andra. Jan säger att det är lätt att tro att man är ensam med sin sjukdom. Därför ordnar föreningen mingelträffar runtom i landet där lungfibrossjuka kan mötas, senast i Göteborg, Linköping och Lund.

Samtal om livet med sjukdomen

Ett av de vanligaste samtalsämnena är biverkningar av de två bromsmediciner som finns. Magproblem är den vanligaste. Många får kämpa med att inte gå ner för mycket i vikt.

– Ofta handlar samtalen om hur man ska kunna hantera sina aktiviteter i livet, både med sjukdomen och med biverkningarna: ”Hur löser ni det eller det?”, berättar Jan.

Själv har han ännu inte behövt begränsa sig alltför mycket, även om han i somras fick delegera vedhuggningen på lantstället. Men Jan vet att han kommer att försämras ytterligare, förr eller senare.

– Den här sjukdomen kan ge upphov till många grubblerier, men jag har nog en speciell förmåga att förtränga sådant som är obehagligt.

Text: Linda Swartz
Foto: Stefan Bladh

Patientföreningen för lungfibros

• Bildades 2016 och är sedan 2019 en av Riksförbundet HjärtLungs medlemsorganisationer.
• Har ungefär 250 medlemmar. Majoriteten är män och medelåldern är cirka 70 år.
• Föreningen har även en Facebookgrupp med nästan 500 medlemmar.

Jan Heidendahl

Gör: Ordförande i Patientföreningen för lungfibros sedan 2021.
Bor: Lägenhet i centrala Stockholm.
Ålder: 78 år.
Familj: Fru samt barn och barnbarn.
Tidigare yrke: Tandläkare.