Hallå där Olle Setterberg! Ordförande för HjärtLungs nya riksförening IPF Sverige

icon augusti 23, 2019

Olle Setterberg, ordförande i IPF Sverige, patientföreningen för lungfibros, som nyligen blivit en riksförening i Riksförbundet HjärtLung. Olle Setterberg fick själv diagnosen för fem år sedan. Två år senare tog han initiativ att bilda en patientförening.   

Olle Setterberg framför träd.

Olle Setterberg är ordförande i IPF Sverige, patientföreningen för lungfibros som nu är en riksförening inom Riksförbundet HjärtLung. Riksföreningen har cirka 300 medlemmar idag. Totalt har 1 500-2 000 personer sjukdomen.

Vad är IPF?

- Idiopatisk lungfibros, IPF, gör att ärrvävnad bildas i lungorna, med medföljande minskning av lungvolymen. Det finns inget sätt att bota sjukdomen men på senare år har bromsmediciner kommit. Förkortningen IPF kommer från engelskans idiopathic pulmonary fibrosis. Orsaken till varför man får sjukdomen är okänd. I Sverige upptäcks 300-600 fall per år.

Vilka är symtomen?

- Det börjar ofta med att man får torrhosta och lätt blir andfådd. Trötthet, svaghet och viktminskning kommer sen. Sjukdomen kommer smygande och det gör att många väntar med att söka hjälp.

Vad vill föreningen?

- Vi vill först och främst sprida information om IPF. Det finns även ett skriande behov av personlig kontakt, att få träffa och prata med andra som har samma sjukdom. Det är en allvarlig sjukdom med dödlig utgång, ett mycket svårt besked att få. Man kan lindra den psykiska smärtan av att få veta att man inte är ensam. Vi vill också påverka politiker och vården så att fler lungkliniker har spetskompetens kring sjukdomen.

Varför vill ni vara en del av Riksförbundet HjärtLung?

- I början var jag tveksam, vi ville först ha en egen bas att stå på. Nu ser vi de administrativa fördelarna och möjlighet till erfarenhetsutbyte och fysisk träning i de lokala föreningarna inom Riksförbundet HjärtLung. Vi tror också att det kommer bli lättare att påverka politiker till en bättre och mer jämlik vård när vi nu är en del av en större organisation.