Status: Hjärtebarnskollo på Vässarö

”Jag har ett hjärtfel men det känns inte nu och jag orkar nästan lika mycket som de andra,” säger Alva Andersson utanför sin skola i Uppsala.

Det är en solig dag i Uppsala. Alva Andersson, 13 år, kommer springande ned för huvudtrappan på Nannaskolan i stans centrum. Hon har precis avslutat sin idrottslektion och tillsammans med mamma Jennie slår vi oss ner i en av skolsalarna.

Alva tillhör de cirka 1 000 barn i Sverige som varje år föds med hjärtfel.

– Jag har ett hjärtfel men det känns inte nu och jag orkar nästan lika mycket som de andra. Men inte riktigt, om jag måste springa längre sträckor kan det bli lite jobbigt.

Alvas hjärtfel var komplicerat och hon fick göra en trestegsoperation som innebär att hon idag har ett hjärta med så kallad enkammarcirkulation.

Första operationen gjordes redan veckan efter födseln. Vid tio månader opererades hon igen och vid sista operationen var Alva fem år. Hon kan minnas lite från den operationen:

– Jag kommer ihåg att jag behövde ha en ryggsäck med en massa slangar och sånt efter operationen, och jag måste hålla mig vid sjukhuset.

Glada barn efter rolig 5-kamp. Alva sitter på främre raden 2:a från vänster.

Om några veckor hoppas Alva få åka ut på sommarläger till Vässarö i Roslagen, en ö långt ute i Stockholms ytterskärgård ungefär mittemellan Grisslehamn och Öregrund.

Ön ägs av Scoutförbundet och varje år bjuder Hjärtebarnsfonden in till en veckas lägervistelse för hjärtebarn i åldrarna 10-14 år.

Barnen kommer från hela landet och för Alva blir det nu fjärde gången. Det är en efterlängtad sommarvecka.

– Vi får göra allt möjligt och det är skönt när man kan prata med kompisar som har samma grej. Man förstår varandra. Vad jag vet är det bara jag på min skola som har hjärtfel.

– Varje år har olika teman. Förra gången var vi spioner och skulle leta efter ett USB-minne. Året innan var vi fångarna på fortet. En natt sover vi över i sjöboden och får berätta spökhistorier om Vässarö. Ibland gör vi vad som helst som att gå ner till vattnet och bada om man vill, paddla, segla eller grilla. Sista kvällen har vi disko.

– Ledarna som varit med har själva barn som fötts med hjärtfel.

Det finns alltid sjukvårdskunnig personal bland de sex ledarna ute på lägret, och veckan är organiserad så att alla ska kunna vara med. För Alvas del handlar det bara om att ta sin medicin, men många av de andra barnen kan exempelvis ha behov av rullstol eller syrgas.

Dragkamp på Vässarö. Alva näst längst fram.

Nästa år blir Alva för stor för Vässarö. Då tänker hon söka till seglarläger ute på Assö som är en del av Barnens Ö på Väddö utanför Norrtälje. Där är barnen mellan 14-17 år. För många av barnen kan detta också vara första gången de är ifrån sina föräldrar. Det är en nyttig erfarenhet för både barnen och deras föräldrar, tycker mamma Jennie som länge varit aktiv i Hjärtebarnsförbundet.

– Ibland kan våra hjärtebarn vara lite överbeskyddade och då är det bra för barnen att kunna anpassa sig till att vara utan föräldrarna. Men det är lika nyttigt för oss föräldrar att vara ifrån våra barn några dagar.

– Barnen samlas vid Cityterminalen och där får man vinka adjö. Efter en vecka kommer de hem, smutsiga om fötterna, men glada.

Fakta: Hjärtebarnsfonden

• Hjärtebarnsfonden arrangerar varje år sommarläger för barn och deras familjer.
• För barn mellan 3-6 år och skolbarn mellan 6-12 ordnas familjeläger med ledare som har erfarenhet av barn med särskilda behov.
• Barn mellan 10-14 år kan tillbringa en vecka på Vässarö i Roslagen.
• Hjärtebarn mellan 14-17 år, kan åka på seglarläger till Assö på Väddö utanför Norrtälje.
• Förbundet samarbetar med de nordiska hjärtebarnsförbunden och arrangerar ett nordiskt läger för ungdomar mellan 15-18 år. I år förläggs det till Danmark.
• Efter 18 år kan man under mars månad få åka på ett par dagar i Åre. Här varvas skidåkning med diskussioner där hjärtat är i fokus.

Text: Birgit Andersson