”När jag fick lungfibros tvingades jag ta tag i det mesta på egen hand.”

Ingen vet säkert hur pass effektivt Olle Setterbergs svåra lungsjukdom kan bromsas. Att ha en ovanlig diagnos innebär att det stundtals saknas medicinska svar. Och alla får inte ens tillgång till den behandling som finns.

När Olle Setterberg bjuds in för att tala om sin ovanliga och svåra sjukdom lungfibros brukar han avsluta sitt föredrag med att visa en bild från den amerikanska teveserien Sons of Anarchy som handlar om ett kriminellt motorcykelgäng. Åhörarna brukar höja på ögonbrynen men det finns en koppling till Olle Setterbergs budskap. En av ledarna i mc-gänget behöver nämligen hjälp av syrgas för att andas och åker runt med en oxygentub på sina räder på bågen. Bilden illustrerar med glimten i ögat att det är möjligt att göra en hel del trots att man har en allvarlig lungsjukdom som begränsar och tynger ens liv. Enligt den filosofin lever Olle själv. 

– I eländet hittar jag livskvalitet. Jag brukar tänka att det var ju himla otur att jag fick den här sjukdomen, men jag får göra det bästa jag kan av min situation, säger Olle Setterberg.

Det var år 2014 som Olle Setterberg fick reda på att han drabbats av lungfibros. Det är en kronisk sjukdom som beror på ärrbildning i och mellan de små lungblåsorna i lungorna, vilket orsakar ihållande hosta, andfåddhet och återkommande lunginfektioner. Symtomen är diffusa och att sjukdomen är ovanlig, bara runt 1500 personer i Sverige beräknas ha lungfibros, gör att läkare kan missa att ställa rätt diagnos.

Att lungfibros är svårupptäckt minskar möjligheten att bromsa förloppet. Många gånger sätts behandlingen in sent. Prognosen för sjukdomen är dyster. Många dör bara ett par år efter att de fått sin diagnos. Men just det här med att sjukdomen är ovanlig gör det svårt att ge några klara besked om hur pass verkningsfull en behandling kan vara och vilka faktorer som kan bättra på överlevnadschanserna.
– Jag har tagit reda på det jag kan om sjukdomen. För mig har det hjälpt att få svar även om de stundtals varit svåra att ta emot. Jag vill veta vad som gäller så att jag kan förhålla mig till det.

Det där med att själv behöva söka upp information om sjukdomen är en av skillnaderna mellan att ha en vanlig och en sällsynt sjukdom. Det finns få upptryckta broschyrer om lungfibros. Inte heller nationella riktlinjer för lämplig vård och det saknas patientprogram som är utformade för just lungfibros. Olle Setterberg har sedan tidigare multipel skleros, MS, som är en betydligt vanligare sjukdom. Skillnaden i stöd kopplad till hans olika sjukdomar är påtaglig.
– När jag fick MS fick jag massor av information, hjälp av kurator, individanpassad fysträning och kurser i meditativ yoga. Det var som att jag blev erbjuden en färdig paketlösning. När jag fick lungfibros tvingades jag ta tag i det mesta på egen hand.

Olle upplever även att omgivningen reagerar annorlunda när han berättar om sina sjukdomar. De flesta har en uppfattning av vad MS är. De kan relatera till den och kan ställa frågor om hur Olle mår när de får veta att han har MS. När han berättar om sin lungfibros fastnar samtalet ofta vid en förklaring om vad lungfibros är. Det pratas om det medicinska snarare än om hur det är att vara drabbad.

Trots att Olle Setterberg upplever att han fått betydligt bättre stöd och behandling för sin MS är han nöjd med den vård han får kopplad till lungfibros i dag. Men han vet att han hör till de lyckligt lottade i och med att han fått komma till en stor specialiserad klinik på ett universitetssjukhus där den rätta kompetensen finns. Han blir professionellt behandlad av specialister. Så är det tyvärr inte för alla.
– Vården till lungfibrospatienter är ojämn, konstaterar Olle Setterberg.

Det var en av anledningarna till att Olle Setterberg startade IPF – Sverige, en patientförening för de med lungfibros. Genom det nätverket kan lungfibrossjuka utbyta personliga erfarenheter och tillsammans försöka arbeta för en mer jämlik vård och ökad tillgång till pålitlig information om sjukdomen.
– Det känns värdefullt för mig att lägga tid och kraft på att nå förbättringar och få mer kunskap om lungfibros som jag kan sprida till andra, säger Olle Setterberg.

 

Namn: Olle Setterberg
Ålder: 66 år.
Bor: I Stockholm.
Familj: Frun Bibbi samt fem vuxna barn från tidigare äktenskap.
Intresse: Jag och min fru gick ofta ut och dansade förr. Det blir jag tyvärr för andfådd för nu så det nöjet har jag fått ersätta med lugnare aktiviteter som att strosa runt på landstället och pula. Är ordförande i IPF Sverige – patientförening för lungfibros.


Det här är lungfibros

Lungfibros är en sjukdom som gör att ärrvävnad bildas i lungorna vilket minskar lungvolymen. Sjukdomen förkortas IPF efter det engelska namnet på diagnosen ”idiopathic pulmonary fibrosis”. De medicinska begreppen beskriver sjukdomen. Idiopathic betyder att orsaken är okänd, Pulmonary är lungor och fibrosis betyder att det bildas ärrvävnad. I Sverige upptäcks 300-600 fall per år.

Läs mer om lungfibros på Patientförening för lungfibros hemsida: ipf-sverige.se.