Mycket oro med liten livräddare

En inopererad defibrillator räddar liv när den slår till. Men den har också en baksida. Chocken är så obehaglig, att mångas liv begränsas i rädslan att den ska gå på. KBT, beteendeterapi, kan hjälpa visar erfarenheter från Lund.

Antalet patienter med hjärtsvikt som fått en ICD-dosa, implanterbar defibrillator, har ökat de senaste åren. Idag lever 5 000 personer med en ICD-dosa, jämfört med 30 000 som har pacemaker.

– Antalet ICD-dosor kommer att fördubblas inom fem år, tror Fredrik Gadler, kardiolog vid Karolinska sjukhuset och ansvarig för Svenska ICD- och pacemakerregistret.

Det främsta skälet till ökningen är att ICD-dosan är helt enligt riktlinjerna för behandling vid hjärtsjukdom. En ICD är ett komplement till den medicinska behandlingen av patienter med sämre fungerande vänsterkammare.

– Läkemedlens uppgift är att förbättra hjärtsvikten, men de minskar inte risken för plötsligt död i hjärtstopp. Det är ICD-dosans uppgift, säger Fredrik Gadler.

Den ena gruppen, som erbjuds ICD-dosa, har haft hjärtstillestånd och får den för att minska risken för återfall, så kallad sekundär prevention.

Övriga är personer med hjärtsvikt som har hjärtrusningar och riskerar hjärtstopp. De får dosan i förebyggande syfte, så kallad primär prevention. Sedan fem år har allt fler fått dosan i förebyggande syfte.

– Det finns en stor grupp patienter som inte erbjuds dem i förebyggande syfte. Ett skäl är att läkarna i primärvården har föreställningen att biverkningarna är så stora eller att de är omedvetna om riktlinjer för ICD-behandling, säger Fredrik Gadler.

När de inopererbara defibrillatorerna först introducerades för tjugo år sedan var det en 25-30 procentig risk att under ett år få en chock, utan att hjärtat behövde det. Idag är risken nere på 3-4 procents risk, tack vare bättre program och smartare apparater. Men oavsett om dosan ger en chock på grund av tekniska fel, eller på grund av ett hjärtstillestånd, skrämmer smärtan patienterna. Fredrik Gadler medger att man i vården varit dålig på att ta hand om de psykologiska aspekterna av att leva med dosan. När ICD:n slår till blir personen påmind om sin dödlighet, orsaken till att man har den inopererad. Det väcker tankar som kan behöva bearbetas.

– En grupp, som vi vet mår dåligt är de som kan drabbas av arytmisk storm, där ICD:n ger uppåt femtio chocker på två timmar. Detta kan ibland bero på tekniskt fel, men oftast är orsaken svår och allvarlig ihållande arytmi. Dessa patienter kan behöva stödsamtal efteråt, säger Fredrik Gadler.

På Lunds universitetssjukhus insåg kardiologen Carl-Johan Höijer och hans team redan för tio år sedan att en del av patienter med ICD-dosa behövde extra psykologiskt stöd för att hantera sin oro.

– Trots information och kontinuerligt stöd hade vi svårt att hjälpa dem leva ett liv med god livskvalitet, berättar Maria Hesselstrand, sjuksköterska vid ICD- och pacemakerenheten vid Skånes Universitetssjukhus.

Chocken som defibrillatorn ger kan liknas vid en hästspark i bröstet. De som upplevt chocken, lever med ångesten att det ska ske igen. Flera isolerar sig hemma av rädsla att defibrillatorn ska slå till. Särskilt svårt är det för personer som fortfarande är yrkesverksamma och vana att vara aktiva. Andra är rädda för ett tillslag och blir mycket uppmärksamma på alla kroppens signaler. Så fort de känner till exempel ett extraslag blir de rädda, får ångest eller svårt att koppla av. För att hjälpa dem samarbetar enheten i Lund med en KBT-terapeut, kognitiv beteendeterapi.

Metoden går ut på att lära personerna ett nytt sätt att tänka för att hantera sin ångest. Förenklat handlar det om en metod för att distrahera sig när rädslan för en chock väcks.

KBT är en form av psykoterapi som har sina rötter i två metoder, kognitiv terapi och beteendeterapi. Metoderna kompletterar varandra när det gäller teori, problemanalys och behandlingstekniker.

KBT utgår från att mänskliga problem har sitt ursprung i hur individen ser på sig själv och sin omgivning, ett så kallat kognitivt perspektiv, och hur individen reagerar på miljön, beteendeperspektiv. Det antas att människans tankar, känslor och beteenden ömsesidigt styr och påverkar varandra. Till exempel kan negativa tankar som rädslan för att få en chock eller att dö bidra till nedstämdhet och ledsenhet. Känslorna leder i sin tur till beteenden som att dra sig undan och bli passiv.

För patienter med rädslan för att ICD-dosan ska ge dem en chock kan det innebära att personerna avstår från det mesta av det de tidigare tyckte var roligt, som att träffa vänner eller gå ut på promenader.

Den privata terapeut som Region Skåne anlitar, kan vara med i den situation personen känner ångest inför. Hindrar skräcken för en ICD-chock personen från att gå en promenad, är terapeuten med ute. Istället för att patienten låter de negativa tankarna ta över, kan hon till exempel lära sig att räkna baklänges när rädslan för extraslag kommer. Med lite övning kan situationer som tidigare var ångestframkallande hanteras bättre.

– Vi har kontinuerlig kontakt med våra patienter och erbjuder stöd för att de ska kunna leva ett liv med god livskvalitet med sin ICD. Vi har erbjudit metoden under fem år. I en utvärdering som gjorts av 15 patienter är resultaten goda. Antalet som mår mycket dåligt har minskat, säger Maria Hesselstrand.

TEXT: Pia Vingros

FAKTA: ICD-dosa

Vem får en ICD-dosa?

Vanliga orsaker till att man får en defibrillator implanterad är att man har en konstaterad hjärtrusning, att man har överlevt ett hjärtstopp eller att det finns risk för ett framtida kammarflimmer.

Var sitter ICD-dosan?

ICD-dosorna är placerade ovanpå bröstmuskeln på vänster sida, alldeles under nyckelbenet. Konturerna av dosan är synliga under huden.

Pacemaker och ICD

En pacemaker skyddar mot långsam puls. En ICD-dosa avbryter hjärtats snabba rusningar med i första hand en pacemakerstimulering och om detta inte lyckas, med en chock. Den elektriska chocken "nollställer" hjärtat från den kaotiska elektriska aktivitet, som råder under några ögonblick.

ICD- och pacemakerregistret

Svenska ICD- och pacemakerregistret är ett nationellt medicinskt kvalitetsregister. Med hjälp av registret kan läkarna följa upp komplikationer och olika behandlingsmetoder inom pacemakervärlden. Syftet är att höja kvaliteten i vården.

KBT, kognitiv beteendeterapi

KBT, kognitiv beteendeterapi är inriktad på att förändra de tankemönster och beteenden som håller kvar och förvärrar problemen. Genom kunskap och träning kan tankar, känslor och beteenden, som försvårar vardagen för patienten, förändras.