Här får döden ta plats

Att prata om döden är tabubelagt. Ändå vet vi att den förr eller senare drabbar oss. För den som lever med hjärt- eller lungsjukdom kan tankar på att livet kan ta slut vara än mer närvarande. I det här temat lyfter vi fram hur vården i livets slutskede kan se ut och vilka frågor och tankar som väcks när vi själva eller någon vi känner är på väg att gå bort. Du möter också Lena, vars sambo lider av svår KOL, som inte tar någon dag för given.

sjuksköterskan och samtalsterapeuten Carina Fälling

Patienterna som hör till Byle gårds verksamhet har oftast mindre än ett år kvar att leva. De lider av obotliga sjukdomar och kommer hit för att få ett så värdigt slut på sina liv som möjligt. Rent medicinskt handlar den palliativa vården mycket om att lindra smärta och ångest, men i behandlingen av en människa som bara har några knappa månader kvar i livet handlar det om så mycket mer.

Omvårdnad av anhöriga

Förutom det fysiska och psykiska hälsotillståndet ska vården även tillgodose patientens sociala, andliga och existentiella behov. Och så krävs det omvårdnad av de anhöriga. De som ser sin mamma, vän, farfar eller kanske make försvinna ifrån dem.

De allra flesta patienterna bor hemma och får så kallad avancerad sjukvård i hemmet, ASIH.

Men i Byle gårds naturnära lokaler , belägna ett par mil norr om Stockholm, finns också en vårdavdelning där patienterna tillfälligt kan vistas för att justera sin läkemedelsbehandling eller när det av olika anledningar inte är önskvärt med vård i hemmet.

Brett team inblandad i vården

Här kan man också umgås i trädgården, i det ljusa stilla andaktsrummet eller i lekhörnan om man är en ung besökare. I arbetsteamet ingår läkare, sjuksköterskor, undersköterskor, arbetsterapeut, sjukgymnast och kurator.

Och så finns sjuksköterskan och samtalsterapeuten Carina Fälling Fransson till hands. Hon som lyssnar på patienternas innersta tankar om livet och döden och ibland får höra om skuldkänslorna över att inte ha varit en tillräckligt bra förälder, rädslorna för att den efterlevande partnern ska träffa någon ny att älska och den obeskrivliga sorgen över att inte få se sina barn eller barnbarn växa upp.

– Här har så många tårar fällts, säger Carina Fälling Fransson och pekar mot det lilla huset från 1700-talets slut som är kvar av ursprungsbebyggelsen på Byle gård. Men det har också skrattats mycket, lägger hon till.

I den lilla trästugan tar hon emot närstående för enskilda samtal.

Hunden Salsa en del i vårdteamet

Anhörigstöd upptar minst lika stor del av hennes arbetstid som den för patienterna. På bordet och i den öppna spisen brinner stearinljus och på en av stolarna ligger lilla Salsa, Carinas ryska flerfärgade knähund, och vilar behagligt. Även Salsa har blivit en del i vårdteamet.

Förutsatt att den Carina ska träffa inte störs av hunden är Salsa gärna med på ett hörn och kan inge lugn och inte minst vara bra att ha med i samtal med barn. Vid ett tillfälle fick Salsa till och med en alldeles speciell betydelse för en kvinnlig patient.

– Jag vill komma ut i rullstolen en sista gång med Salsa, sa kvinnan när jag frågade om jag kunde göra något för henne en fredagseftermiddag. Det var vinter och mycket snö ute och jag tänkte att det går nog inte. Men vi kom överens om att jag skulle ringa dagen efter och höra efter om hon ännu hade ork och lust, berättar Carina Fälling Fransson.

Trots den stora ansträngningen och smärtan det innebar för kvinnan att få på sig alla kläder som krävdes i kylan stod hon på sig om hundpromenaden och på lördagsförmiddagen var de ute tillsammans. Carina drog rullstolen genom den djupa snön och Salsa satt i kvinnans knä.

– För henne betydde de 40 minuterna så mycket. Några dagar senare avled hon.

Historien exemplifierar vad Carina Fälling Franssons arbete innebär. Det är ingen som kräver eller förväntar sig att hon ska åka till jobbet med sin hund en lördag, men om det är en patients sista önskan så är hon villig att göra vad hon kan för att tillmötesgå det.

Som samtalsterapeut får hon inblick i familjers liv och hon gör vad hon kan för att hjälpa till med de problem och frågor som uppstår när livet plötsligt helt förändras i samband med att en i familjen ska dö.

"Uppdraget formas av dem jag träffar"

Hennes jobb har bland annat inneburit att ordna en Indienresa, medla mellan par som inte förstått varandra, hjälpa till att hitta nya bostäder och sträva efter att säkerställa att efterlevande barn ska få det bra.

– Det gäller att se möjligheterna. Mitt uppdrag här formas av dem jag träffar, säger hon.

Den inställningen delar hon med de övriga medarbetarna och Carina understryker att det goda lagarbetet är en förutsättning för att de utsatta patienterna och deras närstående ska få ett kvalitativt omhändertagande.
För Carina Fälling Fransson och hennes kollegor hör döden till vardagen. Den är på något sätt ständigt närvarande. Även på huvudbyggnadens uteplats, även om det känns avlägset en varm sommardag när bersåerna blommar.

– Det har hänt att patienter stilla somnat in här i trädgården, alldeles intill fikande personal och andra besökare, säger Carina.

Gör inte anspråk på att veta hur det känns

Ändå är Carina osäker på hur hon skulle hantera ett besked om en dödlig sjukdom som gällde henne själv eller någon i hennes familj.
– Inför dem jag möter är jag tydlig med att inte göra anspråk på att veta hur det är och känns. Jag gör bara vad jag kan för att försöka förstå.

Carina Fälling Fransson tycker det är synd att tanken på döden många gånger uppfattas så obehaglig att vi gör allt vi kan för att förtränga att den kan drabba oss.

Att äldre och sjuka i modern tid förflyttats till sjukhus och vårdinrättningar har gjort att vi avskärmat oss från döden, tror hon, men hon ser också ett trendbrott och menar att vi är på väg mot att se döden som en mer naturlig del av livets gång. Lite mer som det var förr i tiden.

– Det är som att cirkeln sluts. Nu dör vi i större utsträckning återigen i våra egna hem. Kanske gör det att vi blir mindre rädda.

Text och foto: Anna-Karin Andersson

Fakta om palliativ vård

  • Med palliativ vård menas lindrande vård till patienter som har sjukdomar som inte går att bota.
  • Målet för palliativ vård är att ge patienten högsta möjliga livskvalitet.
  • Vården ska tillgodose patientens fysiska, psykiska, sociala, andliga och existentiella behov och omfatta vård i livets slutskede.
  • En viktig del är också att ge omvårdnad och stöd till anhöriga och efterlevande.
  • Palliativ vård kan ges på slutna vårdavdelningar på mindre enskilda enheter eller på sjukhus.
  • Den palliativa vården kan också ges i hemmet och innebär då att patienten får tillgång till den avancerade vården i sin egen bostad.
  • Eftersom den palliativa vården är mångfacetterad och krävande består arbetsteamen av flera professioner som läkare, sjuksköterskor, undersköterskor, arbetsterapeuter, sjukgymnaster och kuratorer.
  • Patienter som befinner sig i livets slutskede går igenom en process med olika brytpunkter. En av brytpunkterna kan vara att patienten inte längre kan äta eller dricka, en annan då han eller hon inte orkar ta sig upp ur sängen och slutligen då det saknas ork och möjlighet att kommunicera.
  • Förloppet kan ta olika lång tid.
  • Patienter som kommer till en palliativ vårdenhet har ibland bara någon knapp månad kvar i livet, andra lever i ett eller ett par år.

Mer information finns hos Nationella rådet för palliativ vård, www.nrpv.se

Status-artikeln Här får döden ta plats som pdf