Fler behöver rehabilitering efter KOL-diagnos

Antalet personer med KOL blir allt fler. Åtta procent av alla över femtio år eller mellan 400 000 och 700 000 personer är drabbade. Först behandlades patienterna på sjukhus, men sedan början av 2000-talet får de flesta vård i primärvården. Bara de svårast sjuka behöver sjukhusens specialistvård.

– Idag hittar vi fler patienter och de är betydligt yngre än för tio år sedan, säger Karin Lisspers, distriktsläkare och forskare vid Uppsala universitet.

Ny studie har kartlagt KOL-vården

I en studie har hon och hennes kollegor kartlagt de första tio åren, 1999-2009, som patienter med KOL behandlats i primärvården. Att det är i primärvården som de flesta patienter med KOL idag tas omhand är känt sedan tidigare. Men det har saknats vetenskapliga belägg för vad vården lyckats uppnå. Den nya studien PATHOS, där Karin Lisspers är en av forskarna, är den första i sitt slag i Sverige.

Studien grundar sig på data från journaler, som kopplats till andra obligatoriska register som statistik över patienternas inläggningar på sjukhus, vilka läkemedel de förskrivs och register över dödsorsak. Studien omfattar journaldata från 21 000 patienter med KOL från 76 vårdcentraler i Sverige. Det stora urvalet gör att resultaten är representativa för landets övriga vårdcentraler.

Tidig diagnos och rätt behandling kan bromsa sjukdomsutvecklingen

– Med tidig diagnos och rätt behandling kan sjukdomsutvecklingen bromsas. De akuta försämringar som leder till att patienterna söker vård på sjukhus, får kortisonkurer eller antibiotika har halverats under tioårsperioden, säger Karin Lisspers.

Skälen till förbättringarna är flera. Ett är att det skapats riktlinjer för behandling och ett strukturerat omhändertagande. En annan viktig faktor för goda resultat är de mottagningar där specialistutbildade astma/KOL-sjuksköterskor arbetar under ledning av medicinskt ansvarig läkare. På dessa mottagningar får patienten stöd och kunskap som gör att de hanterar sin sjukdom bättre.

Strukturen för omhändertagandet har betydelse

– Strukturen för omhändertagandet har haft betydelse, men också förskrivningen av kombinationsläkemedel, säger Karin Lisspers.

Men eftersom det är upp till varje landsting att utforma sin KOL-vård skiljer sig omhändertagandet mellan olika delar av Sverige. På en del vårdcentraler finns astma/KOL-sjuksköterskor med specialistutbildning med utarbetad vård och rehabilitering som uppföljning sedan patienten fått sin diagnos och medicin. På andra finns inget liknande, trots vetenskapligt stöd för att mottagningarnas arbete är mest framgångsrikt.

Ett hinder för att fler astma/KOL-mottagningar ska inrättas är den ständiga frågan om vilka patienter som ska prioriteras på vårdcentralen. De akut sökande eller de kroniskt sjuka och vilka kroniskt sjuka i så fall?

– Primärvården är pressad av många prioriteringar där flera kroniska sjukdomar kräver mycket resurser till exempel diabetes. Det kan göra det svårt för många vårdcentraler att frigöra tillräckligt tid för patienter med KOL, konstaterar Karin Lisspers.

Antal försämringsperioder minskar med patientutbildning

Patientutbildning ingår ofta i primärvårdens astma/KOL-mottagning, men hittills har det saknats vetenskapligt stöd för vilken metod som är mest framgångsrik.
– Sedan mitten av 1980-talet har behandlingen i primärvården baserats på erfarenheterna från sjukhusens specialistvård. Men patienterna i primärvården är inte lika sjuka och har andra behov, säger Ann-Britt Zakrisson, distriktssköterska vid Laxå vårdcentral och forskare vid allmänmedicinskt forskningscentrum, Örebro läns landsting.

I sin avhandling har hon gjort den första svenska vetenskapliga utvärderingen av ett rehabiliteringsprogram för personer med KOL.

Rehabiliteringsprogrammet testades vid nio vårdcentraler. Patienterna erbjöds utbildning i grupp och fick under sex veckor träffa astma/KOL-sjuksköterska, distriktsläkare, sjukgymnast, arbetsterapeut och kurator. Varje träff bestod av en teoretisk del och en praktisk. Programmet gav patienterna mer kunskap om sin sjukdom och vad de själva kunde göra för att undvika försämringar. Hos sjukgymnasten till exempel lärde de sig nödvändigheten av att träna och de fick prova olika aktiviteter.

– Uppföljningen efter ett år visade att antalet försämringsperioder minskade när patienterna fick delta i ett rehabiliteringsprogram på vårdcentralen. Hos kontrollgruppen, som fick traditionell behandling ökade de under samma period, säger Ann-Britt Zakrisson.

Lärt sig ta kontroll över sjukdomen

Efter rehabiliteringsprogrammet beskrev patienterna att de hade lärt sig att ta kontroll över sjukdomen och fått insikt om sina egna begränsningar. Informationen minskade ångesten och oron inför sjukdomen, vilket gjorde att de hanterade den bättre.
– Många hade städat huset, tvättat bilen och gått och handlat under en och samma dag. Två dagar senare kunde de inte förstå varför de var så slut. De satte inte sin trötthet i samband med allt de gjort två dagar tidigare. Med ny kunskap lärde de sig att leva i sin egen takt, säger Ann-Britt Zakrisson.

Tillsammans med en forskargrupp utvecklar hon ett instrument för att hitta de patienter som är i mest behov av ett rehabiliteringsprogram. Individuell patientundervisning får de förhoppningsvis på sin egen vårdcentrals astma/KOL-mottagning.

– En del patienter hittar själva den kunskap de behöver, men vi vill finna dem som behöver mer kunskap och anpassa den efter deras individuella behov, säger Ann-Britt Zakrisson.

Text: Pia Vingros
Foto: Robert Kneschke

Viktiga fakta om KOL-rehabilitering

1. Spirometri
   Spirometri är, förutom vid diagnostisering, ett bra redskap vid KOL-rehabilitering i primärvården. En svensk studie visar att rökare som undersöktes med spirometri fick motivation att sluta röka, när de såg att deras lungfunktion försämrats.
2. Rökstopp
   Att sluta röka är det viktigaste beslutet för en patient med KOL. Rökstopp är den enda behandling som visat sig påverka långtidsförloppet av KOL. Därför är det viktigt att sjukdomen upptäcks i tid så att patienten kan få hjälp att sluta röka.
3. Fysisk träning
   Fysisk träning är bra för alla som lever med KOL. De som tränar regelbundet förbättrar både sin livskvalitet och blir mer uthålliga.
4. Utbildning om KOL
   De som har goda kunskaper om sin sjukdom får färre symtom och försämras inte lika ofta som mindre kunniga. De behöver inte heller söka akut hjälp i samma omfattning. Dessutom ökar deras livskvalitet.
5. Rehabiliteringens mål
   Målet med rehabiliteringen på vårdcentralerna är att förbättra patienternas kunskap om KOL, sin behandling och sin förmåga att själv klara sig i vardagen.
6. Särskilda mottagningar
   På flera platser finns astma/KOL mottagningar. Där finns ett KOL-team med läkare, specialutbildad KOL-sjuksköterska, psykolog, kurator, arbetsterapeut, sjukgymnast och dietist. En pågående studie kartlägger hur många landsting som har rehabilitering för patienter med KOL och vad den innehåller.

Läs hela Status-artikeln Fler behöver rehabilitering efter KOL-diagnos i pdf