Barn med hjärtfel

Varje år föds 1000 barn i Sverige med hjärtfel. Medfödda hjärtfel är samlingsnamnet för missbildningar i själva hjärtat eller i de stora blodkärlen runt hjärtat. Vanligast är hål mellan förmak eller mellan kammare samt förträngningar av klaffar och kärl.

Barn med hjärtfel

I Sverige föds nästan tre barn om dagen med någon defekt i hjärtat. Missbildningarna uppkommer under den tidigare delen av fosterutvecklingen.

Hjärtmissbildningar kan orsakas av vissa läkemedel eller av ärftliga faktorer, men för det mesta går det inte att hitta någon direkt orsak. En omständighet som ökar risken är dock om barnet föds med en avvikande kromosomuppsättning.

Av alla medfödda hjärtfel är ungefär en tredjedel lindriga och behöver vare sig opereras eller behandlas på något sätt.

En tredjedel är missbildningar som kräver behandling någon gång senare under livet. Resterande tredjedel är allvarliga missbildningar som behöver behandlas under de första levnadsmånaderna.

Hjärtfelens skiljer sig från barn till barn, men kan delas upp i följandeolika typer av problem. Barnhjärtat kan ha ett hål någonstans där det inte ska vara något hål, till exempel mellan olika hjärtrum eller i blodkärlen.

Hjärtat kan ha en förträngning någonstans, oftast kring hjärtklaffarna och ibland i stora kroppspulsådern eller lungartärerna. Ibland är det felkopplingar mellan blodkärlen och hjärtat. En del barn kan ha en kombination av alla dessa medfödda hjärtfel.

Symtom på medfött hjärtfel?

Det finns ett antal symtom som kan tyda på medfött hjärtfel. Vissa av dessa hjärtfel visar sig som akuta tillstånd inom några timmar efter födelsen. Andra ger sig tillkänna först senare i livet eller blir påtagliga först i tonåren.

Den första allmänna läkarundersökningen av en nyfödd innefattar även att man lyssnar på hjärtat med ett stetoskop. Med ett stetoskop kan läkaren lyssna efter blåsljud på hjärtat. Blåsljuden kan tyda på förträngning eller läckage i någon klaff eller hål i en hjärtskiljevägg.

En blåaktig ton på läppar och naglar tyder på nedsatt syrehalt i blodet, så kallad cyanos. Hos en nyfödd kan detta bero på hjärtfel men även på lungproblem eller andra fel. Snabb andning, kall hud och att barnet är för trött för att äta, behålla maten och har svårt att gå upp i vikt är ytterligare symtom. Hjärtklappning kan också tyda på hjärtfel.

Hur ställs diagnosen?

Vid ett misstänkt medfött hjärtfel brukar barnet undersökas med ultraljud, så kallad ekokardiografi. Ekokardiografi ger en avbildning av hjärtat på en bildskärm. Läkaren kan direkt bedöma om det är något fel på hjärtats pumpförmåga och klaffarnas funktion.

Vissa hjärtfel kan diagnostiseras med ultraljud redan på fosterstadiet. Hjärtundersökningar med ultraljud görs också på större barn, till exempel på barn som visar tecken på hjärtmuskelsjukdom.

Röntgen av hjärta, lungor och EKG är andra undersökningsmetoder.

Genetiska analyser används också för att visa på ärftlighetens betydelse för medfött hjärtfel.
Utvecklingen av diagnostiska metoder har väsentligt förbättrat omhändertagandet av barn med medfödda hjärtfel.

Vilka behandlingsmöjligheter finns?

Med dagens sjukvård kan hjärtfelen oftast rättas till med kirurgiska ingrepp eller med olika varianter av kateterburna behandlingar. Kateterburna behandlingar innebär att man inte behöver öppna bröstkorgen.

Stora hål i hjärtskiljeväggen mellan kamrarna tillsluts idag rutinmässigt med hjälp av kirurgi. Svårt missbildade hjärtklaffar, passage som är totalblockerade eller blodkärl som hamnat på fel plats, kan också korrigeras med kirurgiska metoder. Läkarna vill helst operera barnen så tidigt som möjligt. Vissa typer av missbildningar kräver dock operationer i flera steg.

Medfödda hjärtmuskelsjukdomar som upptäcks tidigt kan behandlas med hjärtmediciner.

Ibland är hjärtfelen så svåra att de inte går att operera.Då återstår hjärttransplantation och medicinering.

Rehabilitering för barn med medfödda hjärtfel

Barn som opererats för medfödda hjärtfel påverkas på olika sätt efter operationen, men oftast kan de leva ett helt vanligt liv. Det krävs dock regelbundna kontroller och om barnet genomgått flera operationer kan det bli nödvändigt med livslång uppföljning. Enligt Socialstyrelsens riktlinjer är det viktigt med både fysisk träning och psykosocialt stöd till barn med medfödd hjärtsjukdom.

Läs mer om barn med hjärtfel på Hjärtebarnsförbundet