Patientvald forskning ger värdefulla insikter om KOL

Vad var upprinnelsen till PRAXIS-studien?

2004 hade Socialstyrelsen presenterat nya riktlinjer för vården av astma och KOL-patienter. Samverkansnämnden i Uppsala/Örebroregionen ville i detta läge starta ett forskningsprojekt för att undersöka huruvida dessa riktlinjer efterföljdes inom primär- och sjukhusvården. Tanken var att resultaten från studien skulle underlätta implementeringen av riktlinjerna och i förlängningen leda till ett bättre omhändertagande av patienterna.

Jag själv, Karin Lisspers, distriktsläkare i Dalarna, och Christer Jansson, professor i Lungmedicin i Uppsala, fick i uppdrag att leda studien.

Hur gick studien till?

I den första studien 2005 besvarade drygt 1100 slumpvist utvalda patienter med KOL, både från primärvård och sjukhusvård i Mellansverige, en omfattande enkät som bland annat skulle ge svar på hur de faktiskt mådde. Vet man inte hur det verkligen ser ut, vet man heller inte vad man ska ändra på. PRAXIS-studien pågår fortfarande och vi har bland annat genomfört uppföljningar av de som deltog 2005.

Vi har också genomfört nya undersökningar där vi slumpvist har valt ut nya patienter med diagnosen KOL för att få en så bra helhetsbild av hur det är att leva med KOL i Sverige idag.

Vilka slutsatser har ni hittills kunnat dra?

Förr var den gängse uppfattningen att har du väl fått KOL, då finns det inte så mycket att göra. Idag vet vi bättre. Den medicinska utvecklingen har gått framåt med nya läkemedel som dels kan lindra symtomen och dels minska antalet försämringsepisoder. Dessutom vet vi att tillgången på och utnyttjandet av astma/KOL-sjuksköterskor, dietister, sjukgymnaster och arbetsterapeuter ofta har stor betydelse för hur sjukdomen utvecklas. Vi vet också att vården måste bli bättre på att se helheten eftersom exempelvis hjärtsjukdom och undervikt är farligare för KOL-patienter än andra.

Många sjukdomar hänger ihop så man kan inte bara titta på KOL som en isolerad sjukdom och ignorera andra samtidiga sjukdomar. Vi har också sett många brister i omhändertagandet. Exempelvis utnyttjas rökslutarstödet dåligt och skriftliga behandlingsinstruktioner används alltför sällan. Hittills har PRAXIS-studien resulterat i tre rapporter som politiker och tjänstemän har kunnat ta del av och dessutom ett 10-tal vetenskapliga publikationer.

Varför är exempelvis viktnedgång så farligt för KOL-patienter?

KOL-patienter med undervikt löper en ökad risk för akuta försämringsepisoder. Dessutom behövs ett ökat energiintag för att kunna tillgodogöra sig den träning som är viktig vid KOL. Men att enbart äta mer räcker inte. Det ökade energiintaget ska vara individanpassat och därför måste patienten få professionell hjälp. Socialstyrelsens nya riktlinjer säger att KOL-patienter med ett BMI under 22 bör få hjälp med kostrådgivning.

Hur är tillgången på dietister och sjukgymnaster på vårdcentralerna?
Det varierar och ofta är det efterfrågan som styr. Frågar ingen efter en dietist eller sjukgymnast på en vårdcentral kommer det heller inte att finnas någon.

Varför är den patientnära forskningen så viktig?

För att få en ökad kunskap om hur patienter mår, hur sjukdomen utvecklas och vilken nytta olika behandlingar har, behöver vi bedriva forskning ute i verkligheten, alltså i vården där den vanliga patienten finns. Patientnära forskning ger också kunskap om hur patienterna ska få tillgång till bästa möjliga vård, och vilka resurser som är nödvändiga för detta.

Vilka är dina bästa råd till den som har diagnostiserats med KOL?

Röker patienten rekommenderar jag givetvis ett rökstopp och det finns bra hjälp och stöd att få idag. Rätt kost och träning, anpassad utifrån svårighetsgraden av sjukdomen, är viktiga delar för alla. Sjukgymnastik gör stor nytta oavsett hur sjuk man är. Även små förändringar har betydelse för hälsan. Ibland kan det också vara bra att diskutera med sin läkare om man har rätt behandling och få kontrollerat att man använder sina mediciner på rätt sätt.